Lansat în luna iunie 2017 la Centrul de zi SM din Oradea din str.Buzăului 2B, proiectul ”Harta SM în județul Bihor”, a deschis inițiativa națională de realizare a unei cercetării privind calitatea vieții pacienților din România afectați de această maladie, unde trăiesc peste 10000 de pacienți cu SM, care în procent de peste 60% sunt lipsiți de tratament, ca urmare a evoluției bolii, a lipsei soluțiilor terapeutice, dar și a accesului scăzut la informare de specialitate, consiliere și sprijin pentru îmbunătățirea vieții acestora.

În cadrul acestui proiect au fost organizate întâlniri cu pacienții afectați de scleroza multiplă la Oradea, Marghita, Beiuș (la sediul Protopopiatului Ortodox Beiuș), și Aleșd (la Parohia Ortodoxă Sf.Ioan Botezătorul). 

Obiectivele proiectului au fost:

Inițiat de un serviciu socio-medical care are ca principal obiect de activitate creșterea calității vieții pacienților afectați de scleroza multiplă, cum este centrul de zi pentru persoane afectate de SM din Oradea, proiectul și-a propus următoarele:

• Realizarea unei cercetări socio-medicale la nivelul județului Bihor, în mediul urban și rural, în baza unui parteneriat multidisciplinar, utilizând exemple și modele deja consacrate la nivel european și internațional, cum sunt Functional Assessment of MS (FAMS); MS Quality of Life health survey (MSQoL 54); MS Quality of Life Index (MSQoLI), identificând simptomele cu care se confruntă pacienții cu SM izolați de comunitate și de servicii comunitare ca urmare a impactului adus de aceste simptome în viața lor.  
• Întocmirea unei hărți SM pentru județul Bihor, care mai apoi să fie extinsă la nivel național și care să ofere comunității pacienților și furnizorilor de servicii comunitare informații privind nevoile pacienților în vederea creșterii calității vieții acestora;
• Crearea unui instrument de intervenție socio-medicală pentru informarea, consilierea și sprijinul acestor pacienți, furnizat prin serviciul de asistență în centul de zi și asistență la domiciliu al Fundației de Scleroză Multiplă Bihor, utilizând o echipă de profesioniști, formată din asistenți medicali, psihologi, medici, asistenți sociali și voluntari ai centrului de zi;
• Editarea și distribuirea unui manual de kinetoterapie adresat pacienților, în special celor care nu au acces la servicii comunitare, pentru a-i îndruma cu privire la o mai bună gestionare a simptomelor cu impact la nivelul funcțiilor locomotorii și deci pentru îmbunătățirea și păstrarea restantului funcțional. Manualul este realizat în parteneriat cu Universitatea Oradea, secția de Kinetoterapie a Facultății de Educație Fizică și Sport. Pacienții vor beneficia și de alte publicații gratuite atât ale centrului de zi din Oradea, cât și ale Asociației de Scleroză Multiplă din România, disponibile atât în format print, cât și în format electronic, disponibile în biblioteca electronică a organizației naționale la următoarea adresa (click aici pentru acces).

Parteneriatul proiectului:

Proiectul este realizat de mișcarea națională a pacienților afectați de scleroză multiplă, coordonată de Asociația de Scleroză Multiplă din România, prin Fundația de Scleroză Multiplă Bihor, în calitate de coordonator de proiect, în parteneriat cu COPAC (Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România), Universitatea Oradea, Facultatea de Științe Socio-Umane, Asociația Filantropia Oradea și în colaborare cu centrul de tratament SM al Spitalului Clinic Județean de Urgență Oradea, care funcționează în cadrul Programului național de tratament, sub coordonarea doamnei Dr.Monica Sabău.

Scleroza multiplă în România

Scleroza multiplă afectează din ce în ce mai mulţi tineri. În România, peste zece mii de persoane sunt diagnosticate cu această afecţiune. Este o boală cronică, progresivă, care reprezintă a doua cauză de invaliditate în rândul persoanelor adulte tinere. Cu toate astea, scleroza multiplă nu ar trebui să fie o povară! Numai că, în Europa, boala este asociată cu costuri economice şi sociale de peste 12 miliarde de euro anual. Iar în România, pacienţii nu beneficiază de toate medicamentele de care ar avea nevoie.

Scleroza multiplă este o afecţiune autoimună care afectează predominant persoanele tinere, cu vârste cuprinse între 20-40 de ani, fiind considerată cea mai invalidantă boală a adultului tânăr. Afectează de aproape două-trei ori mai mult femeile, decât bărbaţii. În funcţie de gravitate, boala poate fi remisivă sau progresivă.

Printre simptome în scleroza multiplă se numără tulburări de vedere, dificultatea în mișcare, oboseală sau reducerea capacitații de vorbire. Deoarece nu sunt două persoane care să experimenteze aceleași simptome, a dus la numirea bolii ca „boala cu o mie de fețe”.

Nu toţi bolnavii au acces la medicamente. Tratamentele disponibile în România, în acest moment, controlează doar anumite manifestări ale bolii. În Europa sunt la ora actuala 13 produse terapeutice, pe când în România, pacienții cu scleroză multiplă au acces doar la 6 produse terapeutice.

O paletă mai largă de medicamente ar ajuta la un mai bun control al bolii în prima fază, evitând evoluţia către formele mai grave. Sunt diagnosticate cu scleroză multiplă aproape două milioane şi jumătate de persoane în întreaga lume, dintre care peste zece mii sunt români. Doar în jur de 4.000 de persoane cu această afecţiune sunt incluse în Planul Naţional pentru Tratament.